都说新加坡人“冷血”、不热心,不喜欢社交,但最近坡岛一位小宝宝患了一种罕见病,需要240万新币的医药费,父母无力支付高昂医药费只好发起众筹。最后,全岛2万多名“热心英雄”无偿捐款,仅仅11天就筹得全部款项!真是太牛了~
早前,才3个月大的新加坡宝宝Lucas,被诊断出了脊髓性肌萎缩症(第一型)。据悉这是一种隐性遗传的神经肌肉疾病,脊髓前角运动神经元会退化,并引起肌肉无力和肌肉萎缩等症状。这种病是婴幼儿期的头号致死性遗传病,在每10000名婴儿中就有1例!传闻著名物理学家霍金得的就是这种病。因此,Lucas急需一种名为Zolgensma的基因药物。这是个美国药,才刚上市不久。该药利用病毒作为载体,通过输液的形式将正常SMN1基因传递到患者神经元细胞中,从而持续SMN蛋白来阻止疾病进程,有望长期改善患者生存质量。但有个问题,这种基因药超级贵,一次性治疗费用高达240万新币,被称为“史上最贵药”!Lucas的父母为了筹得医药费,只好在众筹网站上发起众筹。
截止至昨天(18日)晚上5点,仅用了11天时间,Lucas已经筹到超过240万新币(约1300万人民币)的善款了,超过2万人对Lucas伸出了援手,捐了款!
Lucas的爸爸说道:“上个礼拜对我们来说最煎熬的一段时间,因为要照顾宝宝,也要忙着为他筹款。我的老婆是熬过来的。我们非常地感激所有的捐款者,一路上我们看到了很多的爱和希望,只能说大家创造了一个奇迹。”
Lucas的妈妈表示,自己每天都会盯着筹款进度,眼看接近目标,她连忙问医生能否先订药。因为这种药需要从国外进口,从下单到收到药大概要2个礼拜。而Lucas也需要先验血,看看是否适合注射该药。
Lucas的爸妈表示,这2万多人都是“大大的英雄”,等宝宝开始接受治疗了,他们会通过社交媒体分享宝宝最新进展的。
妈妈也表示,以后会给Lucas看这些“英雄们”的爱心留言,让宝宝知道社会有这些人的存在。
许多坡岛网友都给Lucas送上了祝福,也有网友表示:“真厉害,1000多万人民币都能筹到,太牛了,祝早日康复!”总结
11天筹得1300万人民币的善款,万事通只能说这是个奇迹,希望Lucas可以早日康复~
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